• 多层次保障网: 让“玻璃人” 实现“坚强 ” 梦想 来源:中国劳动保障报  作者:本报记者 王伟 日期:2018-04-16  分享 |

      在我们的社会中,有这样一个特殊的群体。因遗传基因缺陷,他们的血液中缺乏某种凝血因子,一个小小的伤口就可能血流不止,拔颗牙甚至可能致命……他们就是血友病患者。因其脆弱,人们将其形象地称为 “玻璃人”。

      血友病的发病率很低。据北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授介绍,世界上无论什么种族与地区,血友病的发病率基本没有大的差异,约为1/10000。血友病患者只要及时补充上缺乏的凝血因子,就可和健康人一样成长、生活和工作。

      感受最深的是:医疗保障政策越来越好

      谈起近5年血友病患者的医疗保障,中国血友之家会长关涛说: “感受最深的是:医疗保障政策越来越好,保障程度越来越高。”

      关涛本人就是一位血友病患者,自小经历了无数次出血和疼痛后,2000年,19岁的他和一些志愿者组建了中国血友之家公益组织,目的就是要通过自身的努力,为中国的血友病患者服务。

      据他介绍,血友病是一种非常折磨人的疾病,不仅自发性出血或小创伤后出血不易止血,而且关节出血或深部组织出血常常伴有剧痛,令人夜不能寐、生不如死。如果得不到及时、有效治疗,反复出血往往会导致关节畸形(残疾),甚至死亡。但血友病的治疗并不复杂,它只是一种凝血因子缺乏症,患者只要能够及时补充所缺乏的凝血因子,就可以像正常人一样生活和工作,为社会创造财富,而且创造的财富也许高于社会付出的治疗成本。中国血友之家刚成立之时,他经常接到的求救电话是,血友病患者出血后买不到或买不起救治药品。可以说,涉及的都是“命与痛”的问题。

      随着我国医疗保障制度的建立,2004年,冻干人凝血因子Ⅷ进入国家医保药品目录;2009年,重组人凝血因子Ⅷ进入国家医保药品目录;2017年,不但重组人凝血因子Ⅸ进入了国家医保药品目录,而且通过谈判,人社部将血友病伴抑制物的治疗药品旁路制剂重组人凝血因子Ⅶa也纳入了医保报销范围,实现了治疗药品报销的全覆盖。

      关涛说,医保政策越来越好,不仅体现在治疗药品都可报销,还体现在科学化、人性化等方面。各类凝血因子的价格都很高,刚开始时的医保政策是只有患者住院医疗费用才能报销。可血友病患者的治疗并不复杂,只要补充了相应的凝血因子,就可以止住出血,就可以和正常人一样生活,大多数情况下并不需要住院。根据药品价格高、治疗较简单这一特点,现在我国大部分医保统筹地区都将血友病纳入门诊大病或门诊特殊病之中,使血友病患者在门诊治疗的医药费用也可以报销。这不仅方便了患者的治疗,也减少了住院后的床位费、检查费等不必要费用,避免了医保基金的浪费。

      可以说,如今的医保已基本解决了血友病患者出血后因没药或没钱,而造成危及生命和疼痛的问题。现在血友病患者最大期盼是:如何从不死、不痛,转为不残,即通过预防性治疗,避免血友病患者致残的问题。其实,这在一些发达国家早已实现。众所周知的血友病患者、英国职业自行车运动员阿·道塞特,2015年就创造了场地自行车1小时骑行52.937公里的世界纪录。道塞特效力于在国际自行车联盟注册的西班牙 “移动之星” 车队, 曾在2011年、2012年和2013年获得英国自行车锦标赛公路计时赛三连冠。通过这个例子,我们可以看到,在预防性治疗的保护下,血友病患者不但能和正常人一样成长运动,甚至可以创造出人类挑战自我极限的成绩。

      目前我国的血友病患者,因为接受的是出血后才注射凝血因子的“按需治疗”,这虽然解决了“死”和“痛”的问题,但没有解决逐步致残的问题。前不久,中国血友之家为丰富血友病患儿的业余生活,请来了北京市一些十多岁的血友病患儿,让一位足球教练教他们颠球。结果发现,这些患儿虽走路看不出问题,但颠球时却能发现其膝关节的功能已有所损伤。

      他认为,血友病患者只有通过从小进行预防性治疗,才能避免因出血后损害骨关节所带来的不可逆转的损害,避免因不断出血而慢慢致残,才能以健康的身体融入社会,成为一个对社会有益的人。血友病虽是一个终身性疾病,但又和高血压、糖尿病等慢性病有相似之处。高血压及糖尿病患者的日常维持治疗,就是要通过控制血压和血糖,尽量延缓和避免并发症的发生。血友病也是相同,预防治疗是为了避免因出血造成的残疾,致残后不但给患者及家庭成员经济上和精神上带来更大打击,而且治疗的医疗费用也会更高。

      在刚刚结束的今年两会上,要强化大病保险的作用,不能让一个人患大病全家都倒下的信息,让关涛对未来充满了更大的信心。自2016年国家建立城乡居民大病保险制度以来,全国大部分医保统筹地区都将高昂的血友病治疗费用纳入了二次报销范围,更好地保障了血友病患者的治疗。他说,突发大病是一次性的高额医疗费用,或者说是一个特殊时期的高额医疗费用,但这与终身性的高额医疗费用疾病不一样。所以,他呼吁国家要尽快建立起罕见病的医疗保障。在今年两会上,许多代表委员也提出了这一呼吁。首先要加快建立我国的罕见病目录,然后相关部门才能建立起相应的保障政策,这样才能让血友病等我国的罕见病患者得到更好的社会保障。

      最大的期盼是:血友病患者不再因病致残

      在浙江大学医学院附属儿童医院血液科的门诊大厅里,六岁的康康(化名)高兴地戏耍奔跑。该科主任医师徐卫群说: “现在杭州少数血友病患儿因从小得到适度地预防性治疗,关节得到了保护,运动功能和关节综合评估结果与健康儿童没有区别。这些患儿与十年前的患儿比,是幸福的。希望更多需要预防治疗的患儿能像康康一样,得到恰当的治疗,不再因病致残,希望社会各界共同帮助他们,逐步消除在患儿与恰当治疗之间的障碍。”

      青岛大学附属医院血液科主任医师崔中光也有着同样感受。他说,病人最痛苦的不是疾病治不了,而是有治疗办法却不能得到治疗。过去血友病患者就是如此。现在一些年龄较大的血友病患者都因关节致残坐上了轮椅,就是因为年幼时没有得到有效的治疗。现在我国有了全民医保,就要通过早期的预防治疗,避免血友病患者因病致残。这已经写进了《血友病诊断与治疗中国专家共识(2017年版)》。

      谈起血友病患者治疗状况的改变,赵永强说,从过去出血后再补充凝血因子的“按需治疗”,到现在定期适量补充凝血因子的“预防治疗”,我国血友病患者的治疗,随着药品供应的充足和医疗保障水平的提高,有了巨大改善。血友病治疗实际上是一种 “替代治疗”,就像糖尿病的治疗一样,患者胰岛素缺乏了,就给体内注射进缺乏量的胰岛素。只不过以前凝血因子的药品紧缺、价格昂贵,血友病患者一方面找不到药,一方面经济上承受不起,所以只能采取“按需治疗”。现在药品供应能保证了,又有了全民医保,所以才有了适量的预防治疗。这一点特别能说明医疗状况的改善与经济发展水平密切相关。

      徐卫群指出,2017年国家医保政策已经取消了儿童血友病患者预防治疗的药物限制,这是中国血友病患儿的一大福音。血友病治疗的重点在于儿童期,因为关节损伤是不可逆的,儿童关节保护好了,将来不残疾,远期社会经济效益好。因此,儿童血友病患者这个群体特别值得关注。目前大多数儿童在做“按需治疗”,因为儿童参加的是各地少儿医保或新农合,大多数地区儿童报销比例比城镇职工医保低,对于血友病这类需要长期治疗、费用高的疾病来说,自付部分仍超出大多数家庭的支付能力。因此,期待医保政策进一步向儿童患者倾斜,社会各界慈善力量加入……大家共同努力,进一步改善血友病儿童的治疗,让血友病儿童也拥有健康的未来。

      赵永强认为,在强化血友病治疗的同时,还要做好血友病的预防工作。血友病是一种遗传疾病,预防的重要措施就是产前基因检测。亚洲一些国家和地区都在积极开展此项工作,取得良好效果。中国大陆孕妇产前基因诊断只能在获得卫生管理部门批准的医疗机构进行。现在的情况是大多有资质做产前基因检测的医疗机构并未开展血友病产前诊断,主要是因为这种检测最高准确率是99%,如果1%假阴性的家庭不能接受婴儿为血友病的现实而进行法律诉讼,对仅有不多的血友病产前诊断的医疗机构的打击是巨大的,已发生过几起这样的事情,导致这几家医疗机构暂停甚至放弃了血友病产前诊断,最终受到损害的是另外99%因产前诊断获益的血友病家庭。建议国家有关部门尽快出台相关的法律法规,使有资质的医疗机构放心开展优生优育检测,造福于血友病家庭和整个社会。

      徐卫群建议,是否可以参考交强险的做法,对产前诊断强制保险,来增加对此类风险的承受能力。如对做产前基因检测者收费时一起收取保险费用,用这个钱给患者买保险。如果这个检测医疗机构做的假阴性概率在质控范围之内,但这个患者发生了假阴性,血友病患者出生后,就由保险公司理赔。这样就能起到保险防风险的作用。这样的保险像交强险一样,需要管理层面推行。

      全社会共同帮扶:助 “玻璃人”实现梦想

      谈起让血友病患者享受更好的医疗保障,实现其身体不残、融入社会、实现自身价值的“坚强”梦想,南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授认为,这不但要靠多层次的医疗保障体系,还要靠全社会的共同帮扶。

      朱铭来说,随着我国全民医保制度的建立,特别是构建起了基本医疗保险、大病医疗保险、社会医疗救助等多层次的医疗保障体系,我国居民中像血友病这类重大疾病患者,得到了较好保障。在基本医疗保险中,将其纳入门诊特殊疾病或门诊特殊大病,血友病患者不住院的门诊治疗费用也能得到报销;如果医药费用过高超过了基本医保的封顶钱,还可得到大病保险的再次报销;当治疗的自付费用影响到了患者基本生活时,还可以申请社会医疗救助,再次得到相应的资金帮助。

      在今年两会上,加大居民医保大病保险的资金投入引起了社会的共同关注。朱铭来认为,这样可以更好地发挥保险的作用。医疗保险就是为了防范因疾病带来的致贫风险。这里的病指的是带来风险的大病,而不是一般的小病。因此加大对重大疾病的保障,更应是保险的题中之义。当然,在完善医疗保险政策中,相关部门要根据疾病的自身特点、费用高低等个性情况,制定不同的起付线和封顶线,使基金既不浪费、保障也更加精准有力。

      在此方面,关涛也有着相同的观点。 他建议,相关部门在医保政策制定中,要将一般大病和特殊大病、突发大病与终生性大病分别对待。他举例说,血友病治疗药品凝血因子注射量, 是根据病人出血次数、 体重、病情而确定的。一个血友病人一年仅此项费用大约在8万元-15万元。如按医保报销 70%、个人自付30%计算,年花费15万元药品的血友病患者个人要自付4.5万余元,平均每个月是3700多元,而这种负担是长期的。这对一个农村家庭来说,就可能会出现因病致贫的问题。严重的高血压、糖尿病也是门诊大病,这两种病的维持治疗用药,一年也就是几千元,可血友病治疗的凝血因子,一支就是上千元。所以,在制定报销封顶线时,就必须要分别设立,才能起到保障的作用。

      朱铭来特别强调,在当前我国的多层次医疗保障体系中, 商业医疗保险的作用要加强。理想的制度模式应该是,对小数贫困人员来说,政府帮助其参保,在保障后仍生活困难者,由政府给予社会救助。对大多数中产阶层人员来说, 不但要依法参加社会保险,还要自觉地参加商业医疗保险,当其患上重大疾病后,社保及时地给予了保障,超出社保保障部分,就由商业保险来予以化解风险。随着我国经济的发展,人民生活水平的提高, 正是商业医疗保险发展的大好时机。商业保险公司要宣传自己的作用,政府要鼓励人们积极参保。

      谈到商业医疗保险,就不得不说我国要加快罕见病立法的工作。像血友病这种发病率低且要终身治疗的疾病,国外更多的是用罕见病立法的形式来保障的。商业保险是要追逐利润的,如果没有罕见病的立法,没有相应的法律规定,它就不会让血友病这样的罕见病患者参保或续保。其实,罕见病立法不仅会更好地保障罕见病患者的医疗,还能保障其教育、就业等其他方面的权益。

      除了商业医疗保险,还有社会慈善捐助,这也是一支社会力量。随着我国医疗保障政府职能的整合,相信政府能更好地界定政府、社会及个人应在此方面承担的责任,调动起各方积极性。只有全社会的共同帮扶,才能助血友病和其他重大疾病患者得到更好的医疗保障,让他们与健康人一起为社会作出应有的贡献,共同迈向小康生活。

    读完这篇文章后,您心情如何?李云鹏
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